Pedido unánime de pacientes, especialistas y legisladores
Reclaman un programa nacional de acceso a los cuidados paliativos
Publicado el 9 de Octubre de 2011
Por Yésica de Santo
Es la atención médica, psicológica y emocional de las personas afectadas por enfermedades que provocan gran sufrimiento y dolor. Integra el Programa Médico Obligatorio, pero no en todos los centros se brinda este servicio.
Los seres humanos buscamos vivir bien y nos esforzamos para poder lograrlo, ¿por qué no querríamos morir de la misma manera?”, se preguntó Nancy. Ella tiene 44 años y sufre de cáncer medular tiroideo. Desde hace cinco años asiste a la Casa El Buen Pastor donde recibe cuidados paliativos. “Me cuidan y desvanecen mi dolor, estoy eternamente agradecida porque me devolvieron mi dignidad”, aseguró la mujer a Tiempo Argentino. “Pero hay miles personas que no acceden a estos cuidados por un tema económico, y es muy injusto.”
En la actualidad, “no tenemos un programa nacional efectivo que garantice que todo habitante de nuestro país, independientemente de la edad y la patología que tenga, pueda ser atendido en el final de la vida” con los estándares de calidad que le aseguren alivio del dolor y el sufrimiento, afirmó a este diario la doctora Graciela Jacob, presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
Ayer se conmemoró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, definidos por la OMS como los “modos de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento físico psiquico y espiritual.” Si bien este tipo de atención integral forma parte del Programa Médico Obligatorio (PMO), son muy pocos los sanatorios y hospitales que cuentan con este servicio o con el personal especializado para tal fin. Además, la mayoría de las personas que padecen enfermedades que causan dolores severos y prolongados, como el cáncer, el Epoc, las patologías neurológicas degenerativas o renales y cardíacas avanzadas, desconocen lo que son los cuidados paliativos. “Los pacientes tienen que considerar a estos cuidados como un derecho”, opinó Laura Aresca, directora de la casa El Buen Pastor.
Según Jacob, la incorporación al PMO “no basta” para garantizar el servicio, entre otras cosas porque “no existe articulación efectiva entre atención primaria, consultorio externo y servicio de internación”. En realidad, los especialistas aconsejan que el domicilio es el mejor lugar de atención para los pacientes terminales, y “comúnmente no se les brida esta opción”, explicó Jacob. Por otro lado, los hospitales de agudos “no son adecuados para tratar estas personas que requieren muchas horas de dedicación y equipo interdisciplinario entrenado específicamente para ello”.
No se trata de alargar la vida ni de acortarla, sino de asistir el dolor y tomar a la muerte como un proceso, e ineludiblemente, como el último tramo de la vida. Los cuidados paliativos abarcan la asistencia médica y farmacológica para paliar el dolor y también el acompañamiento psicológico del paciente y los familiares. “Lamentablemente, son muchos los médicos que desconocen la necesidad de comenzar a brindar la atención paliativa en el momento del diagnóstico”, aseguró Aresca.
Nancy esperó mucho para que aliviaran su dolor. En 2003, se realizó la primera cirugía, y al año y medio la segunda para extirparle el tumor alojado en su cuello, pero en un acto de mala praxis le cortaron la yugular y la mitad de su cuerpo quedó paralizado. “Caí en un pozo depresivo y sufría de mucho dolor, cada vez estaba peor”, contó Nancy. Si bien en la actualidad ella no es una paciente terminal, y debe realizar controles permanentes, los cuidados paliativos la ayudaron a calmar sus dolores del cuerpo y del alma. “Los médicos me habían dicho que nunca recuperaría la sensibilidad, pero pude hacerlo en gran medida gracias al trato que recibí, y a las clases de yoga”, dijo.
DEBATE. Hace unos meses comenzó el debate por la muerte digna, o vida digna como muchos políticos, médicos y pacientes prefieren llamarlo. Ya suman diez los proyectos de ley presentados en el Congreso. El documento del diputado Samuel Cabanchik establece que “el paciente, en situación terminal o de agonía, tiene derecho a que le proporcionen en el domicilio que designe, los cuidados paliativos”. El último proyecto de ley sobre muerte digna lo presentó el diputado Jorge Rivas que propone modificar la Ley de Derechos del Paciente para evitar el escarnecimiento médico.
A su vez, el debate sobre “morir con dignidad” va de la mano con la discusión por el acceso a los cuidados paliativos. El último martes se realizó en el Salón San Martín de la Legislatura porteña una Jornada sobre la problemática. Durante la reunión, Rosa Mertnoff, a cargo del Posgrado Virtual de Cuidados Paliativos de la Facultad de Medicina Virtual de la Universidad de Buenos Aires, destacó que “el escenario actual con respecto a los cuidados paliativos ya no puede esperar más tiempo. La enfermedad oncológica es la segunda causa de muerte, también crecen los pacientes con enfermedades crónicas, progresivas, tanto oncológicas como no oncológicas. Son argentinos los que sufren las consecuencias del encarnizamiento.”
Por su parte, el diputado por la provincia de Buenos Aires Ramiro Tagliaferro presentó un proyecto de ley para la creación del servicio de Cuidados Paliativos en los hospitales dependientes del Ministerio de Salud bonaerense. El documento establece que “deberán contar con equipos de cuidados paliativos integrados, al menos, por un médico con formación en cuidados paliativos, enfermera/o, un/a trabajador/a social y un/a psicólogo/a.”
En diálogo con Tiempo , el autor del proyecto explicó que el término de muerte digna, “está mal usado, el muerto no es sujeto de derecho. La discusión es por la vida digna, y ahí es cuando entra la discusión por los cuidados paliativos. Hay pacientes que no pueden acceder a los cuidados paliativos y viven años con enorme sufrimiento, es como si estuviéramos en la edad media, eso hay que superarlo.”<
En la actualidad, “no tenemos un programa nacional efectivo que garantice que todo habitante de nuestro país, independientemente de la edad y la patología que tenga, pueda ser atendido en el final de la vida” con los estándares de calidad que le aseguren alivio del dolor y el sufrimiento, afirmó a este diario la doctora Graciela Jacob, presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos.
Ayer se conmemoró el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, definidos por la OMS como los “modos de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar la calidad de vida, tanto de los pacientes como de sus familias, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento físico psiquico y espiritual.” Si bien este tipo de atención integral forma parte del Programa Médico Obligatorio (PMO), son muy pocos los sanatorios y hospitales que cuentan con este servicio o con el personal especializado para tal fin. Además, la mayoría de las personas que padecen enfermedades que causan dolores severos y prolongados, como el cáncer, el Epoc, las patologías neurológicas degenerativas o renales y cardíacas avanzadas, desconocen lo que son los cuidados paliativos. “Los pacientes tienen que considerar a estos cuidados como un derecho”, opinó Laura Aresca, directora de la casa El Buen Pastor.
Según Jacob, la incorporación al PMO “no basta” para garantizar el servicio, entre otras cosas porque “no existe articulación efectiva entre atención primaria, consultorio externo y servicio de internación”. En realidad, los especialistas aconsejan que el domicilio es el mejor lugar de atención para los pacientes terminales, y “comúnmente no se les brida esta opción”, explicó Jacob. Por otro lado, los hospitales de agudos “no son adecuados para tratar estas personas que requieren muchas horas de dedicación y equipo interdisciplinario entrenado específicamente para ello”.
No se trata de alargar la vida ni de acortarla, sino de asistir el dolor y tomar a la muerte como un proceso, e ineludiblemente, como el último tramo de la vida. Los cuidados paliativos abarcan la asistencia médica y farmacológica para paliar el dolor y también el acompañamiento psicológico del paciente y los familiares. “Lamentablemente, son muchos los médicos que desconocen la necesidad de comenzar a brindar la atención paliativa en el momento del diagnóstico”, aseguró Aresca.
Nancy esperó mucho para que aliviaran su dolor. En 2003, se realizó la primera cirugía, y al año y medio la segunda para extirparle el tumor alojado en su cuello, pero en un acto de mala praxis le cortaron la yugular y la mitad de su cuerpo quedó paralizado. “Caí en un pozo depresivo y sufría de mucho dolor, cada vez estaba peor”, contó Nancy. Si bien en la actualidad ella no es una paciente terminal, y debe realizar controles permanentes, los cuidados paliativos la ayudaron a calmar sus dolores del cuerpo y del alma. “Los médicos me habían dicho que nunca recuperaría la sensibilidad, pero pude hacerlo en gran medida gracias al trato que recibí, y a las clases de yoga”, dijo.
DEBATE. Hace unos meses comenzó el debate por la muerte digna, o vida digna como muchos políticos, médicos y pacientes prefieren llamarlo. Ya suman diez los proyectos de ley presentados en el Congreso. El documento del diputado Samuel Cabanchik establece que “el paciente, en situación terminal o de agonía, tiene derecho a que le proporcionen en el domicilio que designe, los cuidados paliativos”. El último proyecto de ley sobre muerte digna lo presentó el diputado Jorge Rivas que propone modificar la Ley de Derechos del Paciente para evitar el escarnecimiento médico.
A su vez, el debate sobre “morir con dignidad” va de la mano con la discusión por el acceso a los cuidados paliativos. El último martes se realizó en el Salón San Martín de la Legislatura porteña una Jornada sobre la problemática. Durante la reunión, Rosa Mertnoff, a cargo del Posgrado Virtual de Cuidados Paliativos de la Facultad de Medicina Virtual de la Universidad de Buenos Aires, destacó que “el escenario actual con respecto a los cuidados paliativos ya no puede esperar más tiempo. La enfermedad oncológica es la segunda causa de muerte, también crecen los pacientes con enfermedades crónicas, progresivas, tanto oncológicas como no oncológicas. Son argentinos los que sufren las consecuencias del encarnizamiento.”
Por su parte, el diputado por la provincia de Buenos Aires Ramiro Tagliaferro presentó un proyecto de ley para la creación del servicio de Cuidados Paliativos en los hospitales dependientes del Ministerio de Salud bonaerense. El documento establece que “deberán contar con equipos de cuidados paliativos integrados, al menos, por un médico con formación en cuidados paliativos, enfermera/o, un/a trabajador/a social y un/a psicólogo/a.”
En diálogo con Tiempo , el autor del proyecto explicó que el término de muerte digna, “está mal usado, el muerto no es sujeto de derecho. La discusión es por la vida digna, y ahí es cuando entra la discusión por los cuidados paliativos. Hay pacientes que no pueden acceder a los cuidados paliativos y viven años con enorme sufrimiento, es como si estuviéramos en la edad media, eso hay que superarlo.”<
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